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Voluntários correm para arrecadar milhões em benefício de crianças com AME

Vinte campanhas nacionais tentam arrecadar milhões de reais para comprar o remédio mais caro do mundo, que custa US$ 2,1 milhões, para o tratamento de crianças portadoras de Atrofia Muscular Espinhal, a AME.

A doença rara afeta aproximadamente 8 mil pessoas no Brasil. Muitas delas são crianças.

A existência do remédio é recente. A venda do Zolgesma foi autorizada nos Estados Unidos no ano passado e aceita pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária no Brasil no dia 17 de agosto deste ano.

O problema é que o remédio só pode administrado para crianças de no máximo dois anos de idade.

A limitação faz com que as famílias corram contra o tempo para arrecadar a quantia milionária.

Nesta semana, uma menina de um ano e 11 meses conseguiu na Justiça uma liminar para que o Estado brasileiro complete o valor que falta para o remédio.

Antes disso, com ajuda de voluntários, a família arrecadou R$ 1,8 milhão.

A voluntária Vivian Veiga de Freitas conta que a corrida é constante.

Quando uma campanha é suspensa, seja porque a Justiça determinou que o Estado complete o valor ou porque a família conseguiu o dinheiro, outra mobilização começa em seguida.

 

Hoje são cerca de 20 campanhas em andamento; todas de crianças que se aproximam dos dois anos de idade.

A lista de campanhas pode ser encontrada na página Campanhas AME Brasil, no Facebook e no Instagram.

Vivian não é ligada a nenhum grupo ou associação.

O que ela faz é acessar a lista assim que acaba uma campanha, para em seguida começar a ajudar em outra, mesmo sem conhecer ninguém.

 

Uma outra campanha nacional, mais abrangente, pede que o tratamento para a deficiência Neurológica Atrofia Muscular Espinhal seja oferecido gratuitamente.

(De São Paulo, Narley Resende) 

Lista de perfis das crianças em campanha para comprar o remédio antes que completem dois anos de idade:

Alice 16/09/2018- @todospelaalice (SP)
Isadora 29/09/18 – @ameisadorathury (AM)
Arthur 08/11/18 – @amearthurbelo (SP)
Anna Luiza 10/12/2018 @ame_anna2019 (PR)
Júlia 30/01/19 – @amejujurs (RS)
Enzo Gabriell 02/02/19 – @ameenzogabriell (MT)
Davi 24/02/19 – @amedavilucas01 (RJ)
Jeniffer 04/03/2019 -@cureajeniffer (RJ)
João Guilherme 05/03/2019 – @amejoaoguilherme (GO)
Clara 13/03/2019 – @ameclara_ (CE)
Enzo 27/03/19 – @ameoenzo (RS)
Luiz Otávio 09/05/19 – @ameluizotavio (SP)
Laura 25/05/19 – @ame_laurinha (SP)
Giovana Maria 25/06/19 – @amegiovanamaria (MG)
Júlia 23/07/19 – @ame_julinha (SP)
Sofia Helena 26/07/19 – @amesofiahelena (SC)
Gabriella 27/07/19- @amegabriella (PR)
João 29/07/2019 – @amejoaoemanuel (RS)
Kyara 02/08/19- @cureakyara (DF)
Ísis 03/08/19 – @ame_isis (RS)
Laura 21/08/19 – @salvealaurinha (SC)
Heitor 29/08/19 – @cronicasdoheitor (RJ)
Matteo 30/09/19 – @juntospeloteteo (RS)
Valentim 18/10/2019 – @amevalentim (PR)
Arthur 24/11/2019 – @amearthurzinhosales (SP)
Raul 04/12/2019 – @ameoraul (SP)
Letícia 14/01/20 – @amealeticia (PR)
Vinicius 17/01/2020 – @ameviniciusbrito (PR)
Aysha 17/04/2020 – @viva.aysha (SP)
Heitor 08/05/2020 – @ameheitormoreira (PB)